„Világos Gábor vagyok, 31 éves, aki szereti sokféle dologban kipróbálni magát.
Belefogok mindenbe, ami csak felkelti az érdeklődésemet, még ha sokszor nem is lesz teljesen elkészült eredménye, de bármibe is kezdek, ahhoz mindig autodidakta módon szoktam megtanulni a szükséges ismereteket.

Hosszú éveken keresztül foglalkoztatott például hobbi szinten a zeneszerzés, videojáték készítés, nyelvtanulás, és még sok-sok más dolog.
Kedvenc kikapcsolódásom a videojátékozás, de filmeket is sokat nézek, ugyanúgy a szórakoztató, mint a gondolatébresztő fajtából. Néha könyveket is olvasok (bár jóval ritkábban, mint, hogy arra büszke legyek), és szeretem a maketteket és a 3D-s puzzle-kat is, viszont egyelőre még inkább vagyok gyűjtő, mint építő.

Nagyon érdekelnek a világ változatos tájai. Mindig is vonzottak a sziklás tengerpartok, az égbenyúló hegyek látványa, vagy éppen a zöldellő völgyeké, a kellemes városi sétányok és a grandiózus történelmi építmények is. Ha egyszer lehetőségem lesz, biztosan beutazok majd, legalább néhányat a bakancslistámon szereplő helyszínek végtelen hosszú sorából.

Sokszor elgondolkodtatnak a világ megfejtetlen rejtélyei is, hogy mennyi mindent nem tudhat még az emberiség, mennyi minden vár még felfedezésre. Például a tudományban és a technológiában, amikről mindig szívesen olvasok az interneten minden újdonságot.

Szeretem a jó zenét, a látványos filmeket, az egzotikus sportkocsikat, a hőlégballonokat, ejtőzni a Balaton parton, és még megannyi egyszerű (vagy kevésbé egyszerű) dolgot az életben.
Egyszóval egy átlagos, talán kissé kocka, személyiség vagyok…
…aki mellesleg SMA-val él.

Hogy mit is jelent pontosan ez a három betű, azt latin, angol, és szakkifejezéseket kerülendő, legegyszerűbben gerinc eredetű izomsorvadásnak nevezik. Egy genetikai betegség, ami a gyakorlatban azt eredményezi, hogy a test mozgató idegsejtjei fokozatosan leépülnek egy bizonyos fehérje hiányában, amit csak az emberi szervezet képes előállítani. Ez pedig izomsorvadáshoz vezet, mivel a kiadott parancs nem jut el az izmokhoz. Ezt a betegséget a romlás lefolyásának gyorsasága szerint, számokban rangsorolják. Van olyan beteg, akinél az első tünetek is csak felnőtt korban kezdődnek, de a legtöbb ismert esetben már gyermekkorban, vagy az anyaméhben elkezdődik a leépülés…

Nálam az egyik legsúlyosabb változatot, 1-es típust diagnosztizáltak 9 hónapos koromban, nem sokkal azután, hogy nővéremnél, Gerdánál is megállapították ugyanezt a betegséget. Neki egy alig enyhébb formája jutott, de az orvosok egyikőnknek sem jósoltak négy évnél hosszabb életet.
Járni egyikőnk sem tanult meg, nekem pedig már a kezdetektől fogva sok gondot okozott még az ülés is. Így mindig, mindketten szüleink Erzsi és János segítségére, ápolására szorultunk.
Az eltelt évek alatt pedig nehéz és még nehezebb időszakok váltakoztak családunk életében.
15 évesen, 2004 decemberében egy vírusos megbetegedés miatt lélegeztetőgépre kerültem és teljesen mozgásképtelenné váltam, de ennél sokkal nehezebb, hogy Gerda már nincs velünk… 2016 februárjában, szintén egy agresszív vírusos fertőzés elragadta tőlünk…
Ha valakivel majdnem 27 évig napi 24 órában együtt vagyunk, annak nem lehet megszokni a hiányát… Bár már nem filmezhetünk, társasozhatunk együtt vagy nem mehetünk együtt kirándulni, de Ő most is része a mindennapjainknak…

Nem telik minden napunk vidámságban, és folyamatos küzdelemben élünk, de igyekszünk mindig kihozni a lehetőségeinkből a legtöbbet, és kreatívan keressük a megoldásokat a hétköznapjaink megpróbáltatásaira.”
– Idézet a Küzdök tovább – Hétköznapok SMA-sként c. könyvemből.

2020 tavaszán igazán reménykeltő változás történt az életemben. Egy úgynevezett forgalomba kerülés előtti programnak köszönhetően, azóta szedhetek egy Evrysdi nevű gyógyszert a betegségemre.
Így, több, mint 30 év után, végre nem az állapotom folyamatos romlása ellen kell küzdenem, hanem sok-sok munkával, intenzív rehabilitációval javíthatok rajt!
Jelenleg a legnagyobb vágyam és célom, hogy képes legyek kerekesszékkel, önállóan közlekedni. Igaz, ehhez még hosszú út vezet, de kitartással, megfelelő terápiával, eszközökkel és szakemberek segítségével tudom, hogy sikerülni fog.

Családunk segélyekből és alkalmi adományokból él és finanszírozza a rehabilitációmhoz szükséges eszközöket, terápiákat, ezért minden hozzájárulásért nagyon hálásak vagyunk!

---

Ha segítenéd rehabilitációmat, életminőségem javítását, kérlek támogass az alábbi módok egyikén:

Adód 1%-ával is támogathatsz:
Gábor SMA1 Gyógyulásáért Alapítvány
19248635-1-19

Szintén nagy segítség az alább letölthető és kinyomtatható szórólap terjesztése is: